کد خبر : ۷۲۱۶۷
تاریخ انتشار : ۰۳ دی ۱۳۹۸ - ۱۱:۲۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های ناد با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
دکتر حمیدرضا ادراکی ضمن توضیح روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. در ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذی‌ربط آماده شد و در نهایت نیز سند ملی بیماری‌های نادر با مقایسه سند بیماری‌های نادر سایر کشورها و مصاحبه با متخصصین و صاحب‌نظران بیماری‌های نادر،‌ تهیه شد.

وی افزود: سند ملی بیماری‌های نادر پس از تدوین در اختیار دکتر نمکی قرار گرفت که توانست نظر مساعد ایشان را نیز جلب کرده و توسط ایشان برای مجمعی با حضور هیئت وزیران ارسال شد. البته پیش از آن نیز به تایید برخی سازمان‌ها مانند سازمان بیمه سلامت رسید. نکته قابل توجه آن است که اگر سند بتواند نظر مساعد هیئت وزیران را هم جلب کند، این سند به سایر دستگاه‌ها ابلاغ شده و حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال بیماران نادر مشخص می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر،‌ ابلاغ این سند را در شناساندن هرچه بیشتر بیماری‌های نادر به مردم موثر دانست و بیان کرد: علاوه‌ بر فراهم شدن بستری برای فرهنگسازی پیرامون بیماری‌های نادر،‌ غربالگری و شناسایی آن به خانواده‌ها نیز با ابلاغ سند راحت‌تر صورت خواهد گرفت تا بدانند چگونه می‌توانند از بروز بیماری‌ نادر جلوگیری کرده و یا در صورت بروز بیماری، چگونگی برخورد با آن کنند. البته، مهم‌تر از آن تفکیک بیماری‌های نادر با بیماری‌های خاص است که امیدواریم پس از ابلاغ سند، تفاوت‌های این بیماری‌ها برای سایرین نیز مشخص شود.

ادراکی در ادامه با اشاره به اینکه پس از تایید سند در شورای عالی وزیران، نقشه راه مشخص خواهد شد، اظهار کرد: حدود وظایف تمام دستگاه‌ها شامل وزارت بهداشت، وزارت کار ،‌تعاون و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بیمه‌های پایه و تکمیلی و... نیز مشخص خواهد شد. خوشبختانه پس از طی شدن مراحل مختلف، مقرر شده که روز سه‌شنبه سوم دی‌ماه، سند ملی بیماری‌های نادر در یکی از کمیسیون‌های شورای عالی وزیران مطرح و در صورت موافقت وزیران ادامه روند ابلاغ سند،‌ طی خواهد شد.

وی در خصوص پوشش بیمه‌ای بیماران نادر تصریح کرد: بیشتر این بیماران از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اکثر بیمه‌ها آن‌ها را تحت پوشش قرار نمی‌دهند؛ ضمن آنکه حتی اگر این بیماران بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی بیمه پایه داشته باشند، باز هم این بیمه‌های پایه پاسخگوی نیاز این بیماران نخواهد بود. بیشتر پیگیری ما در جهتی است که بیماران چتر حمایتی گسترده‌تری برای دریافت دارو و درمان داشته باشند؛ اکنون برخی از داروهای بیماران نادر جزو داروهای وارداتی است که تحت پوشش بیمه‌ها قرار نمی‌گیرد. با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، رسیدگی به بیمارن نادر مانند سایر بیماران سرطانی‌، تالاسمی، هموفیلی و... در حیطه وظایف ارگان‌های مربوطه قرار می‌گیرد و حمایت از آنها افزایش خواهد یافت.

ادراکی در خصوص تخصیص بودجه به دارو و درمان بیماران نادر نیز اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های نادر به عنوان یک NGO وظیفه کمک‌رسانی،‌ آموزش، پیشگیری و... دارد اما،‌ با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر،‌ تخصیص بودجه جدا به این بیماران در هر سازمان،‌ دغدغه جدیدی خواهد بود که در بودجه ۹۹ لازم است به آن اهمیت داده شود. 

وی در ادامه با بیان اینکه شمار بیماری‌های نادر شناسایی شده به ۳۳۲ نوع بیماری رسیده است،‌ گفت: همچنین حدود ۴۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص چالش‌های پیش‌روی بنیاد و خود بیماران نادر، افزود: از آنجایی که از هر ۱۰۰۰ نفر ۲ نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند، شناساندن بیماری‌های نادر به مردم امر مهمی است. در همین زمینه مردم می‌توانند بیمار را به ما معرفی کنند تا پس از تایید کمیسیون بنیاد بیماری‌های نادر به شناسایی ما رسیده و نام آن ها در سامانه "سبنا" قید شده و تحت پوشش قرار گیرند. درصورت فرهنگسازی،‌ غربالگری،‌ شناسایی و جلوگیری از تولد بیمار نادر با افزایش آگاهی پیرامون ازدواج فامیلی و مسائل ژنتیکی،‌ می‌توانیم جلوی شیوع بیماری‌های نادر را بگیریم. همواره یکی از نکات قابل توجه ما شناسایی بیماران قبل از رسیدن به سن ورود به مدرسه است تا با درمان به موقع جلوی پیشرفت بیماری‌ را بگیریم. 
منبع: ایسنا
ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
تازه های عکس و فیلم

ورورد سالانه ۶۰۰ هزار گردشگر سلامت به ایران

کلاهبرداری با ترفند کمک به سیل زدگان

۳ میلیارد تومان تجهیزات آموزشی به سیستان و بلوچستان ارسال شد

دولت در کنار مردم سیل‌زده است

اعتراف آمریکایی‌ها به قدرت موشکی سپاه

اعلام میزان پیشرفت مسکن ملی در بهمن ماه

2 میلیون کارت ملی هوشمند آماده تراشه‌گذاری شد

درهایی که حمله به عین الاسد به روی اقتصاد ایران باز کرد

وام 100 میلیونی ازدواج از سال آینده پرداخت می‌شود

ساخت ۱۵۰۰ واحد مسکن ملی در تهرانسر آغاز شد

تداوم بارش برف تا فردا شب

ترامپ جزئیات جدیدی از شهادت سردار سلیمانی گفت!

آمریکا به دنبال احداث ۴ پایگاه نظامی در اقلیم کردستان عراق است

تاثیر امواج موبایل و وای‌فای در بروز سرطان ثابت شده نیست

نامه چهار باشگاه ایرانی به AFC و انصراف از لیگ قهرمانان آسیا

کاندیداهای انتخابات، کانال‌های مجاز خود را ثبت کنند

هویت کادر پرواز هواپیمای اوکراینی شناسایی شد

کم کاری «تیروئید» را چگونه درمان کنیم؟

تشخیص هویت 152 نفر از قربانیان سقوط هواپیمای اوکراینی

دشمن حاج قاسم را یک‌جور زد و تلاش می‌کند حاجی‌زاده را جور دیگر بزند

برگزاری تظاهرات میلیونی ضد آمریکایی در عراق در مکان اعتراضات اخیر

تخریب‌ 110 دهنه پل جاده‌ای درسیلاب سیستان‌‌وبلوچستان

رهبر انقلاب نماز جمعه این هفته تهران را اقامه می‌کنند

اشرار دست از شرارت در منطقه بردارند

مدیریت دانشگاهها در طرح ساماندهی آموزش عالی تغییر می کند

سفیر انگلیس باید به اصول دیپلماتیک بیشتر توجه کند

به نتایج مهمی در خصوص هدف قرار گرفتن سردار سلیمانی دست پیدا کردیم

نتایج صلاحیت‌ها نهایی نیست

جبران سقوط هواپیما تضعیف نیروهای مسلح نیست

کاری کنید روحیه جهاد و مقاومت راه قطعی نسل‌های پی‌درپی شود

سردار حاجی زاده: همه نیروهای مسلح پای حفظ امنیت کشور ایستاده‌اند

کنترل شرایط در مناطق سیل‌زده استان کرمان

فرسودگی با ضربان نامنظم قلب مرتبط است

پرداخت به موقع عیدی و پاداش بازنشستگان

احتمال افزایش مبلغ وام مسکن یکم

دولت در کنار خانواده قربانیان سقوط هواپیما خواهد بود

اینفوگرافیک / وضعیت مناطق سیل‌زده سیستان و بلوچستان

آسیب جدی 2500 خانه در سیستان و بلوچستان

ادای احترام «رضا بهرام» به جانباختگان هواپیمای اوکراینی

برداشت زودهنگام کارت سوخت دلیل اصلی کاهش سهمیه بنزین است

موج دوم «آنفلوآنزا» در راه نیست

جاده‌های روستایی سیستان و بلوچستان همچنان مسدود است

به واریز پول از منابع ناشناس شک کنید

هوای پایتخت در مرز آلودگی

پرداخت اجاره‌بها به مردم سیل‌زده سیستان‌و‌بلوچستان

زحمات 40 ساله سپاه برای امنیت را یکباره زیر سوال بردند

همچنان پای انقلاب اسلامی می‌مانیم

ترور سلیمانی رفتار تحریک آمیزی از جانب آمریکا بود

تمام امکانات سپاه به مناطق سیل‌زده می‌آید

اروپا به تعهدات برجامی عمل نکرده است

مصرف بالای آنتی بیوتیک در ایران نگران کننده است

تعداد پیکرهای شناسایی شده سقوط هواپیما به ۶۱ تن رسید+اسامی

خطای انسانی، دستاوردهای سپاه را به محاق نخواهد برد

نقش سردار سلیمانی در ایجاد ستاد بازسازی عتبات عالیات

ماموریت ویژه آقای سفیر در ایران

ترور سردار سلیمانی نقض آشکار قوانین بین‌الملل است

مجلس در مورد معافیت مالیاتی «سلبریتی‌های فیلمساز» به نتیجه نرسید

مقامات عراقی خواستار ادامه حضور نظامیان امریکایی هستند

ترودو: سقوط هواپیمای اوکراینی معلول تنش‌های اخیر است

انگلیس کورکورانه با ماجراجویی تروریستی آمریکا همدستی می‌کند

حادثه سقوط هواپیما با همه ابعاد احتمالی در حال رسیدگی قضایی است

قوه قضائیه دادگاه ویژه برای پرونده سقوط هواپیما تشکیل دهد

انتقام "سخت، پشیمان‌کننده و قاطع‌"‌ می‌گیریم

شکوه وداع آخر با سردار

کشورهای منطقه همسایگانشان را فدای آمریکا نکنند

لغو مراسم خاکسپاری پیکر شهید سردار سلیمانی

پروبیوتیک بخورید تا MS نگیرید

ادامه ثبت‌نام متقاضیان دریافت بسته معیشتی تا ۷ روز دیگر+مراحل ثبت نام

فیلم/حاج قاسم سلیمانی از آرزوی شهادت می‌گوید

نامه‌ دختر طهرانی‌مقدم به «زینب سلیمانی»

محدودیتی در غنی سازی قائل نیستیم

مجلس، بودجه کافی برای نیروی قدس سپاه در نظر می‌گیرد

جان باختن تعدادی از هموطنان بر اثر ازدحام مشایعت کنندگان در کرمان

وحشت رژیم صهیونیستی از انتقام سخت جمهوری اسلامی ایران

نصب تصاویر شهیدان سلیمانی و ابومهدی مقابل سفارت آمریکا در بغداد

ضرورت انتقام سخت از دشمنان

خوزستانی‌ها خدمات شهید ابومهدی در سیل اخیر را فراموش نمی‌کنند

نخستین سه‌فوریتی تاریخ پارلمان ایران

آماده باش شهرداری تهران در پی احتمال بارش برف در پایتخت

اهواز، مشهد، تهران، قم و کرمان میزبان پیکر سپهبد شهید ایران خواهند بود

ظریف: رژیم آمریکا مسئول عواقب به شهادت رساندن سردار سلیمانی است

برف و باران تا ساعاتی دیگر در سطح پایتخت

هوای تهران دوباره آلوده شد

هشدار درباره افزایش مصرف فست‌ فود و نوشابه‌های گازدار

فعالیت مسافربرهای شخصی غیرقانونی است

اظهارات معاون سازمان برنامه و بودجه درباره عدم تحقق انتظارات از سهمیه‌بندی بنزین

لنزهای چشمی را از آرایشگاه‌ها تهیه نکنید

تهران درصدر پرونده‌های تخلف ساختمانی

اختصاص ۱۰ هزار هکتار زمین به مسکن ملی

مدارس تهران روز تشییع پیکر سردار سلیمانی دایر است

سپاه به‌محض دریافت دستور، انتقام سخت را می‌گیرد

ذخیره دارویی کشور به رغم تحریم های بانکی در شرایط خوبی است

جزییات بسته حمایتی دولت از ناوگان اتوبوسرانی

کدام شهرهای خوزستان فردا تعطیل است؟

وام ۲۴۰ میلیونی مسکن از امروز به شعب بانک عامل ابلاغ شد

آمریکا منتظر انتقام باشد

ترور سردار سلیمانی نقض حقوق بین الملل است

احداث ۲۰ بازار جدید میوه و تره‌بار در سال آینده

اعلام چرایی ندادن بسته معیشتی به برخی خانوارها، هفته آینده

نرخ اجاره مسکن در تهران ۲۸ درصد افزایش یافت

کولاک برف و مه در برخی جاده‌ها از جمعه/ برف و باران در پایتخت از شنبه

کاهش 40 درصدی قیمت گوشت قرمز پس از حذف ارز 4200

شهرداری می تواند متولی ساخت همراه سرای بیماران باشد

زباله ها نباید از مناطق خارج شود

۵ خط متروی تهران هنوز مصوبه شورای ترافیک را ندارد

ذخیره‌سازی میوه شب عید آغاز شد

هوای تهران دوباره آلوده شد

معافیت کارمندان از مالیات با حقوق ۳ میلیون تومان

CFT برای امنیت ملی خطرناک و بدتر از برجام است

روحانی نمی‌تواند از عمل به وعده‌هایش فرار کند

آغاز تردد در آزادراه تهران-شمال

مذاکره استقلال با جانشین استراماچونی

هیچ تبعه خارجی در اغتشاشات آبان بازداشت نشده است

باید نقش بانوان مُبلغه در جامعه جدی گرفته شود

پرستاری زیر سایه پزشک‌سالاری

نحوه پذیرش دانشجو در رشته پزشکی تغییر می کند

آماده مذاکره‌ایم

پاسخ رهبر انقلاب به تهدید ترامپ

قیمت بنزین باید تدریجی اصلاح می شد

۱۵۰۰ کیلومتر ریل به خطوط ریلی کشور افزوده می‌شود‌

جزئیات اتصال بزرگراهی تبریز به ارمنستان

وقت کنار زدن موانع صادرات غیرنفتی فرا رسیده است

۹ کشته در واژگونی اتوبوس اصفهان به تبریز

کمک معیشتی یکجا واریز می‌شود

بهره‌برداری از متروی گلشهر-هشتگرد، آزمایشی است

فساد به بهانه تحریم

راهکاری برای بهبود معیشت مردم در بودجه لحاظ نشده است

اقساط سنگین؛ پاشنه آشیل طرح مسکنی دولت

امروز بدترین روزهای تحریم‌ها را می‌گذرانیم

اجرای طرح کنترل جمعیت اشتباه بزرگ کشور بود

وضعیت کنونی زندان‌ها گویای ناکارآمدی مجازاتهای حبس است

وقتی خانواده و مدرسه روش تربیتی مشخصی ندارد

نیروهای مسلح به هرگونه ماجراجویی دشمن پاسخ پشیمان‌کننده می‌دهد

قیمت سکه طرح جدید ۸ دی به ۴ میلیون و ۶۰۵ هزار تومان رسید

مهمترین هدف غائله آبان ماه «سوریه‌سازی ایران» بود

تحویل تاکسی‌های جدید در پایتخت آغاز شد

نصب «برچسب قیمت» بر روی تمام محصولات میادین میوه و تره بار

ضرورت تجدید نظر در حوزه تسهیلات عرضه و تقاضای مسکن

آلودگی هوا را با طرح دوفوریتی نمی‌شود حل کرد

آنفلوانزای فوق‌حاد پرندگان در کشور کنترل شد

هوای تهران تا صبح سه‌شنبه پایدار است

وزیر راه: امتیاز مسکن ملی قابل خرید و فروش نیست

پنج هزار پرستار در کشور استخدام می‌شوند

توضیحات سخنگوی وزارت خارجه در مورد سفر ظریف به مسکو و نیویورک

«مهارت آموزی» سومین هدف سربازی بعد از انقلاب است

معافیت مالیاتی موسسات آموزشی و کنکوری با وجود گردش مالی ۴۰ هزار میلیارد تومانی

پالرمو در مجمع رای نمی آوَرْد، رای گیری را به تاخیر انداختیم

حال ناخوش داروخانه‌ها در رویارویی با مشکلات مالی

وزارت صنعت متهم ردیف اول آلودگی تهران

وزش باد از فرداشب و باران از جمعه در پایتخت

ارز ۴۲۰۰ تومانی شکر برای ۱۵۰ نفر رانت ایجاد کرده است

شاخص ۱۴۸ آلودگی هوا در پایتخت

آلودگی هوا ربطی به کیفیت بنزین ندارد

افزایش آلودگی در شهرهای پرجمعیت

سقوط یک فروند جنگنده در اطراف سبلان

دشمنان راهی جز تسلیم ندارند

دولت اگر بدنبال امیدآفرینی است، صندوق توسعه ملی را خالی نکند

معاونت اقتصادی؛ابزار معیوب وزارت خارجه

دولت به جای رتبه‌بندی، حقوق فرهنگیان را افزایش داده است

پراکندگی تعطیلات گسترده در تقویم آموزشی نیمسال اول سال تحصیلی

تاثیر مخرب آلودگی هوا بر روح و روان

چینی‌ها به آزادراه تهران-شمال برمی‌گردند؟

اینفوگرافیک / وضعیت تصادفات و تخلفات رانندگی در ایران

بیماران نادر "بیمه" ندارند!

تاریخ افتتاح آزادراه و پلاسکو

انتظار جامعه شفافیت در منابع مالی تبلیغات انتخاباتی است

کلیات طرح شفاف‌سازی هزینه‌های تبلیغات نامزدهای انتخاباتی تصویب شد

شلوغی مترو مانند صف نانوایی طبیعی است

بساط زیرمیزی پزشکان همچنان پهن است

ترافیک سنگین در محور هراز، چالوس و فیروزکوه

نتایج تازه ترین تحقیقات درباره تأثیر آلودگی هوا بر جسم و روان

جدول درصد و زمان خورشید گرفتگی در ایران

افزایش بارش‌های سیل‌آسا در کشور

دیپلماسی فعال و سازنده دولت با قدرت ادامه دارد

ورود سالی ۲۰ هزار تن ذرات معلق به ریه تهرانی‌ها

انباشتی از قوانین و مقررات دست‌وپاگیر در آموزش‌ و پرورش داریم

تعطیلی مدارس ذرات معلق را کم نمی‌کند

طرح زوج و فرد تمام شد

80 درصد پروازهای کشور غیرچارتری است

هیچ؛ رهاورد سفر نماینده آمریکا به لبنان دو ماه پس از اعتراضات خیابانی

ظرفیت‌های تهران و توکیو برای شکستن تحریم

بارندگی از پنجشنبه

«رانندگان ناراضی» «مسافران نگران» «نظارت‌ها بی‌سرانجام»

هوای شهرهای بزرگ چندین روز آلوده می‌شود

وابستگی بودجه 99 به نفت بیش از 20 درصد است

بنیاد مستضعفان برای سفر ارزان «مشهداولی ها» آستین بالا می‌زند

مقصر بوی نامطبوع تهران هفته آینده مشخص می‌شود

سرو مشروب و غارت گونی‌های پسته؛ روایتی عجیب از اغتشاشات بنزینی!

مردم اهواز و کارون در خانه خود حبس شده اند

تحریم نمی‌تواند ادامه یابد

قیمت هر سبد یلدایی چقدر تمام می شود؟

داوطلبان احراز صلاحیت نشده مجلس، ۴ روز فرصت شکایت دارند

بن‌بست شهروندان در مقابله با آلودگی